ואז מגיע הרגע שאת מבינה שהבן שלך לא בסדר

עפרה כהן התמוטטה נפשית כשגילתה שהבן שלה אינו מתפתח כשורה. היא החליטה לעזוב הכל והתמסרה כל כולה לפרוייקט הצלת בנה
"אני זוכרת את הרגע הזה שפתאום קלטתי, יש לי ילד עם פער התפתחותי משמעותי. מה עושים"?, עפרה כהן משחזרת את הסיפור המשפחתי-אישי הכואב שלה בעיניים בורקות.

היא נזכרת ביום בו גילתה שהבן שלה מפגר הרבה מאחור לעומת ילדים אחרים. "היו חששות כשבגיל 8 חודשים רשמתי אותו לגן ושם קיבלתי את השוק הראשוני: כולם זוחלים, עומדים, חלק מהילדים הולכים ורק שלי לא נע ולא זז, נשאר באותו מקום ומביט עם עיניים גדולת מהצד. יצאתי והתחלתי לבכות, והראש מנסה להבין האם זה נכון להשאירו במסגרת הגן. הרגשתי שהעולם סביבי מתמוטט, התקשיתי לנשום. שאלתי את עצמי: כיצד הוא יסתדר? בכל יום שנכנסתי לגן או לגן השעשועים הבנתי שאני חייבת להביאו ולגרום לכך שהוא יתקדם ויהיה כמו כל הילדים. בגיל שנה הילד עוד לא הלך וכל הסובב שואל: מה הוא לא הולך ? בן כמה הוא? בדקתם ?שאלתם ? כל כניסה כזו לנשמה שלי הייתה מעלה בכי. ההתמודדות הנפשית וההסברים האין סופיים לכולם, התישו את נשמתי. הסיבה האמיתית היתה: שהוא נולד מוקדם עם לידה טראומתית".

כהן, חשה כי נמאס לה לתת את ההסברים מדוע הוא לא כמו כולם. "מה אכפת להם? התחלתי לכעוס, לזעום ולעסוק רק בחמיקה משאלות מביכות. המועקה חנקה את הלב".

מה שלא תרם לתחושה זו העובדה שבן אחיה של עפרה נולד באותו החודש והיווה מקור להשוואה שלא עשתה לה טוב. "זהו ילד מפותח מאוד שרץ, קם נופל ושלנו עדיין לא זוחל. אני מתמודדת כל יום, הרגשות מציפים בכל פעם מחדש. לא יכולתי שלא לשאול את אלוהים: אוף למה אני? בכל שלב התמודדנו עם פער מסוים שנוצר עם הילד לעומת מה שכתוב בסטטיסטיקה ובהשוואה לילדים הבוגרים שלנו. התמודדות נוספת שלנו היא מול הבירוקרטיה של קופת החולים והעזרה שלהם לבדיקות התפתחות. בכל פעם מחדש היינו צריכים לחכות חודשים עד לקבלת תור ונאלצנו ללכת למומחים פרטיים. בליבי ידעתי שניתן לעזור לילד שלנו והוא יגיע לאן שאנחנו מאמינים. כששאלו מדי יום: בן כמה הילד? פרצתי בבכי כל פעם מחדש".

עפרה משחזרת: "בגיל שנה ועשרה חודשים הוא החל ללכת לאט. ראינו שמתחיל איזה שיפור, אך חשבנו שנצטרך מכשירי עזר להליכה ושוב ביקור אצל המומחים וההשערות האם כדי או לא. פרפורי הבטן בכל בדיקה שוב חוזרים והחרדות – ילד רגיל או מוגבל?
החלטתי להתמסר למשימה בפול טיים ג'וב. עזבתי עבודה ובניתי במשך שלוש שנים תרגילי חיזוק למערכת השרירים שלו בכל דרך אפשרית. חפשנו את אנשי המקצוע הטובים ביותר על מנת לקדם ככל האפשר את חיזוק טונוס השרירים וכך צמצמנו את הפער עם בני גילו. זה היה מאבק קשה גם עם הילד שהמאמץ תסכל אותו ושבר את רוחו. כאמא החלטתי להעמיק ולחקור את הנושא של ילדים הנולדים עם הקשיים הללו. למדתי התפתחות מוטורית לפעוטות, עסקתי בחיזוק השרירים ובגלל הרקע שלי כמוסיקאית – שילבתי את המוסיקה בעניין. שילבתי פיזיותרפיה ומוסיקה מכל העולם. בניתי התעמלות מיוחדת לחיזוק טונוס השרירים ושילבתי שיעורי שחייה. כרגע יש לי ילד מתבגר הלומד ומנגן בלי סימן לעבר שלו כתינוק. הפעילויות וההתמדה שלנו בסוגי פעילויות תנועתיות ומוסיקליות עזרו לבן שלנו
להתגבר על המכשול עימו הוא נולד. בעקבות הניסיון האישי שלי כאמא החלטתי שאני אלמד את התחום ואעזור לאמהות נוספות במרכזי הורות שונים ולאחר כמה שנים התחלתי את העבודה שלי עם אוכלוסיות מיוחדות עם התפתחות שכלית מוגבלת, אוטיזם, מוגבלויות גופניות".

במהלך 10 שנים האחרונות עפרה עובדת עם ילדים נוער ומבוגרים במסגרות שונות של צרכים מיוחדים מכל המגדרים. עפרה בנתה כלי שמשלב מוסיקה לשיפור את המיומנויות שלהם: המוטורית, התנהגותית חברתית, תקשורת עם הסביבה וכן את שילובם בחברה כחלק בלתי נפרד.

"השיתוף שלי למוסיקאי רמי שולר אשר עובד גם שנים רבות עם אוכלוסיה מיוחדת מאפשרת לנו ליצור תכנים מוסיקליים מיוחדים לסוג האוכלוסייה עם הצרכים שלה לדוגמא מוגבלות גופנית לעומת מוגבלות שכלית התפתחותית אינה דומה בתוכן הפעילות
אנחנו במהלך ה4 שנים האחרונות מתאימים סדנאות, מופעים אירועים לאוכלוסיות המיוחדות על פי סוג הצורך. בעבודתינו ראינו כיצד המוסיקה מאפשרת להם יכולת ביטוי לעומת תכנים אחרים. רמי שולר הוא מלחין היוצר מוסיקה ממגוון סגנונות מוסיקליים מכל העולם
וזה מאפשר לנו לפעול וליצור תוכן שונה בכל אירוע שאנו מגיעים. חשיפת התכנים שלנו כאנשי מקצוע לקהל רחב יותר תאפשר
לעוד אנשים להתקדם. "הפעילויות לאוכלוסיות המיוחדות זוהי שליחות וחוויה מסקרנת בכל פעם מחדש, בכל פעם שילד מגיב ומניע את ראשו בפעם הראשונה זה גורם לנו להרגיש שעזרנו לעוד משהו בתוך החברה מתוך אמונה של הכרת וקבלת השונה בחברה".

שיתוף ב facebook
שתף
שיתוף ב whatsapp
WhatsApp
שיתוף ב google
Google+
שיתוף ב print
הדפס
שיתוף ב email
אימיל

תגובות