בלוג

 
אוטוטו שנה.

שנה. ש-נ-ה. 365 ימים. 365 לילות.

ברור וידוע לכולנו כי מצב ריגשי יכול להשפיע על מצב פיזי, בריאותי.

כל אחת ואחד מאיתנו חי במדינה הזו, לכל אחת ואחד אשר עלה, למד, עבד במדינה שלנו, מדינת ישראל יש איזה משהו ריגשי. סביר להניח שאצל רובנו הוא לא מוחצן ביומיום אבל בגיץ הטריגר הראשון שלו, התגובה הראשונית, לרוב, של כל אחת ואחד מאיתנו היא ריגשית. תרצו או לא תרצו, ככה אנחנו מגיבים.
אפשר לראות את זה מתחיל בגיל הילדות, לאלו מכם שהם הורים, בוודאי יבינו על מה אני מדברת, נסו לסרב לבקשה קטנה של הילד/ה בקניון ותראו איזה סרט טורקי קורע לב הוא/היא י/תעשה לכם. רקיעות ברגליים, שכיבה על הריצפה, צרחות איימים …. מבטים צולבים מכל עבר, ואתם מנסים לחייך, מנסים לשמור על איפוק, נו חמוד, בוא. קום מהריצפה….. והילד בשלו …. ואז מגיע השלב הזה שחוששים שמא שירותי הרווחה יגיעו עוד רגע …. ואז אתם מגיבים מהרגש… כי הרעש שהילד עושה, כי ה"בושות והפדיחות" עוברות כל גבול, ואז אתם מרימים את הקול. וואלה לא מתאים ככה. מה יחשבו. יותר אני לא לוקח/ת אותו לקניון. אין. זהו. ויהי מה.
כשילד מפסיד במשחק, הוא ישר בוכה, מתעצבן, כועס.
כמה פעמים שמעתם את המשפט : אוף, חשבתי שתגדל, יהיה יותר קל איתך!! לאו דווקא ישירות אליכם
נכון, עם הזמן יש ילדים שלומדים לרסן את התגובה הזו, ויש כאלו שזה מחמיר אצלם… אבל אני חושבת שהבהרתי את הנקודה.

כן, גם אצלכם רופאים יקרים, רופאים נכבדים.
אני בטוחה כי כל אחד מכם חווה חוויה ריגשית הן מהילדות, מהבגרות, מתקופת הלימודים, אני בטוחה כי כמעט לכל אחד מכם יש תקופה שעיצבה אותו, שינתה אותו, קיפדה אותו. בטוחה כי יש תקופות מסויימות שלא הייתם רוצים לחזור לשם. בטוחה כי יש תקופות מסויימות בחיים שהייתם רוצים לחזור לשם רק כדי לעשות את הדברים אחרת. הרי מעבר לכובע "רופא/פרופסור/מומחה" אתם בני אדם, כמו כולנו, נכון?
הרי לא צריך הרבה כדי לגרום לנו לבנות את עצמנו, לייצב את עצמנו, מה אומרים לפתח עמוד שדרה, דעה ברורה או שריטה עמוקה. כולנו יודעים כי מספיקה הערה קטנה מילד בשכונה, או הערה ממורה קצת לא יציבה, מספיקה חשיפה למריבה בין הורים או דודים או שכנים, ובעצם, למה ללכת כזה רחוק, מספיק המצב הביטחוני בארץ שלנו כדי לאגור פחדים, חששות, מקומה של אהבה נכזבת בחיים בהחלט יכולה לעשות "בועות" בנשמת האדם/האישה, די בעשייה כל כך משמעותית ולקבל פעם אחת אכזבה קטנה וצורבת. די לאבד אדם יקר ואהוב או חבר קרוב, מכר, חוויה של תאונה, או עדות לתאונה, ועוד דוגמאות רבות ומציאותיות מהיום יום. של חיינו.
אוטוטו שנה. ש-נ-ה. ב-05/08/13 שנה מאז הפציעה. 365 ימים.
נפלתי, מעדתי. נפילה קטנה ומטופשת, נפילה של ילדה בת שנתיים. באמת. קרה ומעדתי בחיי, פה בטעות התעקמה הרגל, שם פיספסתי מדרגה, כאן רצתי מהר מדי, קורה.
לפני שנה, מעדתי. הקלסרים היו מונחים על הריצפה שבועות והפריעו לי במעבר בין השולחן שלי לבין המעבר. עצלנית טיפוסית, כל פעם דילגתי מעליהם. כל פעם התווסף קלסר חדש (ולא, לא היה מקום בארכיון…) בפעם ההיא שדילגתי מעל הקלסרים, מעדתי. נעלתי נעלי עקב. האמת, ביחס לנעלי העקב שנעלתי באופן קבוע, אלו יחסית, היו הנמוכות ביותר.
נפלתי נפילה קלאסית. אפילו צנועה כזו. רגל ימין הסתובבה לה. שמעתי קנאק. נבהלתי. צחקתי. ניסיתי לקום… לא הצלחתי. כמה שניות אחרי זה …. זה הגיע …. צווחה בשילוב של יבבה.
אללללה יוסטור איזה כאבים.
בצילום ראשון לא נראה שבר.

בצילום שני, הטכנאי אמר לי שיש לי שבר. הרופא כעס ואמר שאסור היה לו לומר לי את זה. אין לך שבר. כנראה נקע או משהו. תנוחי. קחי משככי כאבים וזה יעבור. ארקוקסיה.
שתיתי ארקוקסיה בכמויות מטורפות כל שעתיים כדור.
מרגישה שאני דורכת על שיפוד. שיפוד.
אחרי שבוע נוסף.
אה עדיין כואב? קחי נירוסין וטרמדקס.
נוסף לכאבים מהפציעה , הראש שלי מתפוצץץץץץץץץץץץץ, אני מקיאה. כל הזמן מקיאה. ובוכה.
אתם מבינים, מאוחר יותר אני אלמד לבד ובעזרת קארין היקרה כי הכאב הוא כמו אבן.
כמו אבן שזורקים למים ויש את האדוות מסביב לאבן שנזרקת למים.
האבן זה הכאב. כל אדווה מסביב מתייחסת לנדבך אחר של החיים.
במעגל הראשון של האדווה, במקום נכבד ומכובד זהו הכאב העצום!!!!!!

לא ראיתי, לא שמעתי, לא ישנתי, לא נשמתי מרוב כאב, לא רציתי לראות אפחד, לא רציתי לשמוע אפחד, לא יכולתי להכיל את עצמי מרוב כאב.
באדווה שמעליה זה ההבנה של חוסר עצמאות. טוטאלי. לא יכולה לעמוד, לא יכולה ללכת. לא יכולה לעלות את 15 המדרגות המובילות אל ביתי. (אם אתם באמת תוהים איך עשיתי זאת…. מדהים איך אנחנו יכולים למצוא שיטות וטכניקות במצבים כאלו…. על הישבן, כשהרגל מורמת למעלה עד כמה שהיא יכולה באוויר. 3 חודשים ככה. יוצאת מהבית רק (!!!!!!) לרופאים ובדיקות. יורדת בעזרת הישבן, עולה ברוורס בעזרת הישבן כשהרגל מורמת למעלה עד כמה שהיא יכולה באוויר.) הייתי מתאפקת שעותתתת רק כדי לא לקום עד לשירותים, עם הזמן למדתי מהו האומדן הנכון לכמות ההכלה שלי לבין המרחק לשירותים, לא יכולה להתקלח, לא יכולה לקום להכין לשתות, לא יכולה ללבוש מכנסי ג’ינס, לא יכולה לגרוב גרב, לא יכולה לנעול כפכף, לא יכולה לנעול נעל, לא יכולה לישון במיטה רק על הספה, וגם אז לא יכולה לישון, אין מצב. גג מצליחה "לגנוב" 20 דקות של נימנום, לא יכולה למצוא את התנוחה הנכונה, לא יודעת אם יש כזאת, לא יכולה לנהוג (רגל ימין, זוכרים?) , לא יכולה ללכת לעבודה, לא יכולה לנקות, לא יכולה ללכת לקניות, לא יכולה ללכת לספרית ולקוסמטיקאית, לא יכולה להגיע לאירועים חברתיים/משפחתיים, תלויה ב"טוב" ליבם של אלו שבאים לסמן וי ועל הדרך ככה גם מבקרים (הכוונה לביקורת) אותי, את אורח חיי, ובכלל את עצם קיומי בעולמנו זה. מייעצים לי מה אני צריכה לעשות, ולמה אני שמה 2 פקקי בדין במכונת הכביסה. מספיק פקק אחד. מה את עשירה?
באדווה שמעליה זה מעגל החברים הנעלמים והנאלמים, כי קשה להם לשמוע, כי הם לא יודעים מה להגיד, כי הם לא מבינים מה יש לי, כי אני לא מבינה מה יש לי! כי הם ידברו איתי בפעם אחרת, כשאני ארגיש טוב יותר.
באדווה שמעליה יש את המשפחה. ה-מ-ש-פ-ח-ה. כל אחד ואחת מאיתנו עם המשפחה שלו. המשפחה שלי, מחכה עד היום שאני אחזור לעצמי. בינתיים, הם שומרים על קשר השתיקה. חוץ מאבא’לה שלי. כפרות עליו.
באדווה שמעליה יש את העבודה. אחרי 3 חודשים ושבועיים פוטרתי מהעבודה. כן, כן, הם בדקו את זה ולפי החוק מותר להם לפטר אותי. בדוק.

באדווה שמעליה, יש את ההתמודדות המתישה והכואבת מול פרצודורות בירוקרטיות ה-ז-ו-י-ו-ת של משרד הבריאות, של פוליטיקות בין בתי חולים לבין קופת חולים. קביעת תורים, התחננות להקדמת תורים, טופס 17, איזה רופאים, מי טוב יותר? מי מקצועי יותר? מי יכול לעזור? מי פנוי ברוטשילד?!

באדווה שמעליה, ולפעמים בסדר משתנה, החששות הקיומיות. בהתחלה כל מה שעניין אותי, השאלה הראשונה ששאלתי כל רופא היא: ד"ר אני אוכל לחזור לנעול עקבים?! מודה, זה מה שעניין אותי. איך אסתדר? שוכרת דירה, מחזיקה רכב, במינוס מכובד…. רגע, מה יהיה עם בן זוג? אין לי בנזוג. איך אוכל להכיר ככה בנזוג?

וככה…. האדוות גדלות ומתרחבות, על כל נדבך ונדבך של החיים.
חשוב לציין, כי יחד עם כל זאת, קיים הרווח בין אדווה לאדווה, את הרווח הזה בין אדווה לאדווה ממלאת האדווה הראשונה אשר הגיעה מלכתחילה בגלל האבן = הכאב. קיים הכאב הפיזי. הכאב האמיתי. הכאב הזה שלא נותן לי להבדיל בין לילה ליום, בין יום ללילה, הכאב הזה שמכאיב ומתיש, הכאב הזה שמרגיש ששואה מתחוללת בגוף, בתוך הגוף שלי, הכאב הזה שגורם לך לחשוב ולהבין שאם בורא עולם, אבינו, מלכנו שבשמיים, אלוהים. אם אלוהים היה נותן את ה-סי.אר.פי.אס לפרעה, מלך מצרים, במכה הראשונה, הוא היה משחרר את בני ישראל ממצרים יחד עם המכה הראשונה.אשכרה, זו המכה ה-11 הלא כתובה. הכאב הזה שמרגיש תחושות נוראיות. איומות, כאילו דרקון חי בתוך הרגל שלי ונושף בקצב של הגנגאם סטייל, בקבוק תבערה בתוך הרגל שלי. בין שאיפה לנשיפה מגיע גל צונאמי של קרח, דקירות, עיקצוצים, גירודים, רעידות בלתי רצוניות ובלתי נשלטות של הרגל. ריגושים, פירפורים וזיקוקים. מעולם לא חשבתי ש- 3 המילים האחרונות יכולות להיות במובן כל כך רע. כזה כואב.
5 אורטופדים עברתי. שילמתי את כל הקנסות של מעבר בין רופא לרופא באמצע רבעון. איימו עליי שלא יאשרו לי יותר, ואני רק מחפשת את הרופא שיושיע אותי וייתן לי את ההפניה המיוחלת לבדיקה מעמיקה יותר. לא יכול להיות שזה בגלל שאני רזה מדי לטעמם או נראית שברירית מדי לטעמם, לא יכול להיות שאני מגזימה בתגובות שלי, כואבבבבבבבבבבבבב לייייייי !!! אני לא משוגעת. אין מצב. זה אמיתי. אני לא מדמיינת את זה. לא יכול להיות.
לקח לי חודש.

אחרי חודש גילו ש-וואלה, היא באמת דורכת על שיפוד. שבר בעקב. אמנם באופן יחסי, שבר קטן, יותר כמו קיסם שיניים במונחים רפואיים אבל מהמעצבנים האלו שתקועים ככה טוב. העצם הקטנה הזו שמחברת בין העצמות של העקב. המשמעותית הזו.
גיבסו אותי. אחרי 4-5 ימים הזעקתי את אבא’לה שלי שיבוא מהררררררררררררר לעזור לי להוריד את הגבס. מהרררררררררררררררררר, אני לא יכולה לסבול את הגבסססססססססססססססס. הצילוווווו.
הורדתי את הגבס על דעת עצמי. ראיתי את מימדי הרגל – כמעט יצאתי מדעתי. זו לא היתה רגל. מהברך ועד האצבע הקטנה של הרגל היא נראתה כמו בצק שטפח ממזמן, כולה היתה שלל צבעים בגווני אדום, אפור,סגול.
אובחנתי כסובלת מ-
CRPS – TYPE 1

תסמונת כאב אזורי מורכב (Complex Regional Pain Syndrome, CRPS. בעבר כונתה reflex sympathetic dystrophy RSD) היא אחת התסמונות הקשות ביותר של כאב כרוני. הכאב מופיע באחד הגפיים, בדרך כלל לאחר חבלה ופוגע בתפקוד אותו איבר ובאיכות החיים של החולה במידה ניכרת.
CRPS היא תסמונת של כאב כרוני של אחד הגפיים, לרוב בחלקו המרוחק המופיע לאחר חבלה באותו אזור. הכאב הוא קשה וגורם לסבל ולרוב אינו פרופורציונלי לעוצמת החבלה. קיימים חולי CRPS קשה מאוד שהופיע לאחר חבלה קלה של אותו אזור. מכניזם היווצרות התסמונת אינו ברור ונעשים עדיין מחקרים רבים כדי לגלותו. בנוסף לכאב יכולים להופיע תסמינים נוספים כמו רגישות יתר, לעתים קיצונית, למגע וכן שינויים של העור, של השיעור, של הצבע ושל הטמפרטורה של האזור החולה והפרעה מוטורית אזורית. התסמונת מתחלקת לשני תת-סוגים:
CRPS סוג I – כאשר התסמונת מופיעה ללא עדות לפגיעה עצבית מקומית.
CRPS סוג II – כאשר יש הוכחה שקיימת פגיעה עצבית משנית לחבלה.
שכיחות התסמונת היא 20 מקרים ל- 100000 אנשים, ב-80% מהמקרים נפגעות נשים והגיל הממוצע הוא 30-50.
כן, אני נכללת בין ה-20 ובין ה-80%. ותאמינו לי הסיכויים לזכות בלוטו גבוהים הרבה יותר. חבל לא שלחתי טופס.
כאמור, אין עדיין ידע ברור כיצד נוצרת תסמונת זו. קיימות מספר השערות:
פגיעה עצבית ראשונית – כתוצאה מהנזק לעצבים באזור החבלה, משתחררים מאותם עצבים חומרים מסוימים הגורמים לתגובה דלקתית כרונית לעצב הפגוע, להרחבת כלי דם עם זליגה החוצה של נוזלים ובצקת מקומית הלוחצת על העצבים הפגועים והמודלקים ומגבירה את הכאב.
פגיעה ראשונית של כלי דם – כתוצאה מכך כלי הדם מתכווצים ומגיע פחות חמצן לאזור. עקב כך נוצרת חמצת מקומית שביחד עם המחסור היחסי בחמצן מביאה לכאב.
פגיעה מרכזית – לפי תאוריה זו החבלה בפריפריה גורמת לגירוי יתר של אזורים מסוימים במוח ההופכים רגישי יתר ועל כן, הכאב האמור להיות יחסית קל, הופך לבלתי נסבל.

מאחר ויש פגיעה במערכת העצבים, הכל עוצמתי יותר, הכל כואב יותר, כל תזוזה, כל מגע, כל משב רוח, גורם לכאבי תופת.
אומרים שיש קשר ריגשי לכך. שיכול להיות שלפני כן היה לאדם עומס בחיים מסיבות כאלו ואחרות, אשר הצטברו בכמות כזו גדולה שהמוח לא יכול להתמודד עם הכאב הזה. פעוט ככל שיהיה.

7 חודשי שיקום באישפוז יום כאב. 3 פעמים בשבוע. אחסוך מכם את פירוט 7 החודשים בפוסט הזה.(כי עד כה כתבתי רק על החודש הראשון)
אזכיר שבתקופה הזו (כ-5 חודשים מתוך ה-7) נטלתי מגוון של "סוכריות צבעוניות" לשיכוך הכאבים. סימבלתה, ליריקה, טרגין, לוסטראל, סטרואידים, ואליום, קדטלון, נוקטרנו, פרוקסט, ועוד כמה שאני כבר לא זוכרת את השמות.
פגשתי צוות מטפלות מקצועיות ואיכותיות, בעלות ניסיון בתחום ה-סי.אר.פי.אס. מעבר לכך, הן היו אנושיות, חמות, סבלניות, מפרגנות, מביאות אותי עד קצה גבול היכולת שלי בליווי ובעקשנות נינוחה, באמונה. באמונה בי כי אני יכולה להמשיך עוד 3 שניות, כי אני יכולה לעבור את השיא הקודם שלי. הן ידעו מתי אפשר להמשיך עוד קצת וידעו לרסן אותי כשעפתי על עצמי. הן היו בטוחות שאצליח. מלאכיות.
ועשיתי הכל בעזרתן, בזכותן, והתאמנתי בבית, וחשבתי חיובי, ודיברתי על כל העבר שלי, הבנתי הכל, באמת. גם את האמת גיליתי, האמת – לא משהו. ושיחזרתי, ועיבדתי, וכעסתי, והוצאתי, והקאתי, וסלחתי, והבנתי. בסדר, הבנתי. יאלה שחררו. והכאבים ממשיכים (הרופא:אין מה לעשות, זה הסי.אר.פי.אס- ככה זה), הכאבים מתעצמים, (הרופא:את צריכה ללמוד לחיות עם הכאב הזה) הידיים כואבות לי, האצבעות נרדמות לי, אני חייבת להמשיך, אלוהים ישמור!! מה חטאתי? מה פשעתי? מהו עווני שמגיע לי כל הכאב הזה? כמה כואב (הרופא: פה אנחנו עוזרים לשקם, את צריכה להבין את זה, הכאב, הכאב זה לכל החיים. הוא חייך כשהוא אמר את זה) , וואי רגל שמאל עכשיו כואבת לי, אה בטח, כל העומס עובר אליה, וסימנים כחולים מתחילים להופיע לי על רגל שמאל, אה עכשיו הם ירוקים, עכשיו הם צהובים, מעלים מינון לתרופות, סימנים נוספים מופיעים לי על הרגל ובשאר הגוף, כל מכה קטנה שאני מקבלת, אני נהיית כמו חיפושית, רק שהנקודות אדומות והרקע שחור. וואי הידיים, מה זה? נו, מה את רוצה? חצי שנה את על קביים, את הולכת על הידיים, אלוהים ברא לנו רגליים ללכת עליהם, את הולכת עם הידיים. תעיפי את הקביים. פגיעה בעצב האולינארי בשתי הידיים. רופא ממליץ על ניתוח, אני מסרבת, ביקש שאחזור אליו בעוד חודש לבדיקה נוספת. לא הלכתי.
קניתי לי את "סבא/סבתא", מקלות ההליכה שלי. יפות כאלו, צבע ברונזה, עם ידיות מעץ. אם כבר מקלות, אז שיהיה בסטייל. הכאבים ברגל שמאל מחמירים, אני כבר לא יודעת איך ללכת, יש ימים שאני מנסה לבדוק איזו רגל כואבת לי יותר, רגל ימין או רגל שמאל, ד"ר תציל אותי!!! אני בוכה. כל כך בוכה.

יאפ, יאפ, זו מחלה נודדת, זה קורה, התסמונת נדדה לך לרגל שמאל. (הרופא: בסדר, את יודעת כבר מה זה, את צריכה לעשות כמו שעשית ברגל ימין, אותו הדבר.את יודעת כבר, נכון? את מנוסה, את תעשי את זה) לא מוכנה לקבל את רוע הגזרה, ומתחננת לבדיקות נוספות, לא יכול להיות!!!
אז בדיקת המיפוי מאשרת את התסמונת ברגל ימין, ברגל שמאל יש משהו אחר, בדיקה נוספת מראה שיש אי ספיקת דם ורידית ברגל שמאל.
ואני בהלם, בשוק, עוד לא הסתדרתי עם רגל ימין, עכשיו גם רגל שמאל?? אה זה מה שאני עושה – בוכה. ימים, לילות, שבועות. צורחת ובוכה. מתחננת לאלוהים שייקח אותי. אתה יודע מה? אני אבוא אליך. מה איכפת לי? אם נדונתי לחיות חיי סבל וייסורים, הבנתי את הפואנטה. לא טוב. לא טוב, לא טוב הדובדבן, תוציא. תוציא את הדובדבן. ואני נחושה בדעתי, תוהה מה לעשות, איך לעשות. לכתוב מכתב פרידה? כן. תכתבי, מה איכפת לך. מקסימום תמחקי. אז אני כותבת, אני כותבת כל כך הרבה, ויש כעס במילים, ויש תיסכול במילים, ויש אכזבה במילים, ויש תחינה לעזרה במילים, ובין לבין אני תוהה מה עליי לעשות, איך לעשות. ואז בישיבת צוות, הרופא זורק רעיון. את יודעת, היום 2 חולים מתו ממנת יתר בגלל שהם לקחו יותר מדי כדורים. ואז הוא סגר לי את הפינה כמו שאומרים. עם מגוון הסוכריות שיש לי בבית… פככככ קלי קלוטו. אני על זה. מוכנה ומוזמנה. הולכת לעשות צ’ק אין.
ואז אבא’לה שלי, כפרות עליו דיבר איתי, כמו כל פעם את שיחת העידוד שלו, ואמר לי:"רק תדעי שאם את באמת עושה את זה, שניה, אני לא נשאר כאן. אני לא נשאר כאן בלעדייך. נכון, יש לי עוד 2 ילדים אבל תדעי לך שאת לא רק תהרגי את עצמך, את תהרגי את אבא שלך גם, את תרצחי אותי"
השתתקתי. על אמת. הרגשתי שמישהו חוסם לי את האוויר ובו בזמן נועץ לי סכין ומסובב אותה חזק חזק, עמוק עמוק ובשביל הפוזה גם מרים אותה כמו בחארקירי.
אז לא הלכתי לדבר פנים מול פנים עם אלוהים.
הפסקתי את כל הכדורים. בבת אחת. בלי גמילה. לא רוצה. הם לא עוזרים לי בשיט!!! לוקחת כדור נגד תופעות לוואי מכדור אחר, כל תופעת לוואי אפשרית שיש לכדורים, הופיעו אצלי, עצבנות יתר, תיאבון מוגבר (מה מוגבר…. יכולתי להיות פירסומת מהלכת של שואב הובר, היו ממציאים על שמי מוצר חדש), עייפות ותשישות, חוסר שינה, יובש בלשון, פריחה, כאבי בטן, גזים! גזים… תסלחו לי אבל הגזים שלי הגיעו למימדים של אירן-זה כאן! עצירות, שילשולים. נפיחות בבטן, (הרופא: אין מה לעשות, את חייבת לתת לגוף שלך להתרגל לזה, קחי עוד חודש, תראי מה יהיה) והכאבים, חיים וערים. 24/7 כל הזמן.
אוקיי, הבנתי. שפן ניסיונות. לא רוצה!!!!!!!!
חבר הציע לי לנסות טיפות קנאביס רפואי. פחדתי.
אמר לי ניסית כל כך הרבה תרופות אחרות, קחי את התרופה. תנסי.
שבועיים לאחר מכן העזתי לנסות. מודה – סקפטית לחלוטין.
לא הרגשתי הבדל. צחק עליי, אמר לי שלא לקחתי נכון. הסביר לי שוב … אמר לי לקחת 3 פעמים ביום, ואם ממש כואב שאני אדע את המינון לבד. עוברים יומיים, אבא’לה שלי – ורד, את נראית שונה, מה עשית? לא הבנתי. יש לך קצת מצברוח, מה קרה? ופתאום אני קולטת …. יומיים לא בכיתי. יש!
ואז נזכרתי שבכלל ביקשתי קנאביס רפואי. וכבר התחלתי תהליך שואלת את הרופא והוא כל הזמן מתחמק, .אמרו לי שהתשובה אצל הרופא. אחרי כמה פעמים, הרופא אמר לי שאני לא לוקחת מספיק כדורים כדי שיאשרו לי את הבקשה. וכשהראיתי את הבקשה למישהו שמבין בנושא, אמר לי – הרופא לא באמת רוצה לתת לך, הוא לא מילא נכון את הבקשה. שואלת את הרופא והוא כל הזמן מתחמק מהסיבה האמיתית.בדרך ערמומית משהו קיבלתי את התשובה ממשרד הבריאות. ד"ר יהודה ברוך ביקש לברר מה זה בדיוק סי.אר.פי.אס ומדוע הכדורים לא עוזרים לי. הרופא שיקר לי. בפרצוף!! והוא עדיין משקר. ומתפתל בין מילים לתיאורי מעשים, דוגמאות ומשלים שרק הוא מבין עם עצמו. את יודעת מה, החלטתי שאני לא רוצה לתת לך. אין קנאביס, תלמדי לחיות עם הכאב הזה!!!!
נגמרו הטיפות. אלוהים ישמור.
מתחננת שיעלימו לי את הכאבים. אתם יודעים מה, אל תעלימו – תקלו. מתחננת שיקלו עליי את הכאבים, מתחננת שיתנו לי 4-6 שעות שינה רצופות. בלי חלומות בלהות, בלי עיוותים של שרירים ברגל, בלי רעידות של הרגל, 4-6 שעות שינה רצופות מבלי לחשוש שמא, חלילה, בטעות, במקרה אזיז את הרגל לא נכון. כי אני ישנה על ספה של 2. עם הרגליים באוויר. ואין קול ואין עונה.
חברה מביאה לי את התרופה קנאביס רפואי בסיגריה. ואני מתפתלת מכאבים. גאות גלים של כאבים…בכל מיני צבעים, ואז אני נושמת. אה – אני נושמת. איזה קטע!!! ואז הגאות אט אט הופכת לשפל של גלים, ככה בקטנה. וואי אני עייפה. אני נרדמת. אני מתעוררת. איזה קטע אני נרדמת. ישנתי 5 שעות!!! תודה לבורא עולם!!!
ומכריחים אותי מהקופה ללכת במקביל לפסיכולוג. ‘אממממק !! אני לא משוגעת!! כואב לי. אני מתייצבת. כמו ילדה טובה. מדברת, בוכה, מתחננת, תעזרו לי. מעבירים אותי לעוד רופא. ועוד אחד. ואני מתייצבת. רוצה לנפץ דברים אבל מתנהגת כמו: רק על הפסים, רק על הפסים, רק שיעזרו לי – אלוהים!!!

ומחליטים שאני עולה יקר מדי לקופה, אז בשיחת ועידה בין רופא שיקומי של הקופה לבין מנהלת הכאב מחליטים שזהו – פיניטו. הביתה.מכתב שיחרור. לנוכח תופעות הלוואי הקשות שלי, הפסיכיאטרית מציינת כי אסור לתת לי כדורים. הרופא כותב במכתב השיחרור שלי, כי חל איסור לתת לי כדורים אופאדים, וכן איסור לתת לי קנאביס רפואי. ואני זועקת – אז איך אני אחיה?!?!?!? אז הוא עונה לי: תלמדי לחיות ככה, זה הכאב, זה כואב, זה מה יש !!! את צריכה להבים את זה, את צריכה ללמוד איך להסתדר עם זה בחיים!!!
וכוס’אמק עכשיו. אינעל העולם – כואב לי !!! על אמת.

אני מקבלת את "דריה". החברה החדשה שלי, זו שנושאת את גופי כשאני מתעייפת. (כיסא גלגלים) מבטיחה לה שבקרוב לא אזדקק לשירותיה. עוד לא קיימתי את ההבטחה הזו.
ואז בהתערבות האחות הראשית ואבא’לה שלי כפרות עליו, הוא מאשר לי ללכת למרפאה טיפולית. שיקבעו איזה טיפול לתת לי. כי כואב לי. ואני שומעת על קוצבים, חסמים, עירויים…. וכבר שמעתי על זה… מחבריי לכאב. זה לא עוזר. אבל אולי אני אעשה. מתלבטת, לומדת, חוקרת, שואלת. מפחדת. כל כך מפחדת. ותוהה. ומתרחקת מהכל. מפחדת. מתלבטת.
הולכת למטפל באופן פרטי. טיפול ראשון:350 ₪, כל טיפול נוסף:250 ₪, הוא מבקש ממני להגיע 3 פעמים בשבוע כדי לשמור את ההישג הקיים היום. הוא כל הזמן משווה אותי לאחת הפציינטיות שלו, שהיא במצב יותר גרוע משלי כבר 10 שנים. נדהם מההישג שלי, מהיכולת שלי. מבהיל אותי בכל מיני סיפורים ומעשיות – סיפורי חיים. אמיתיים. אני מבהירה לו שהמצב שלי הוא שלי, תתמקד במצב שלי, בלי השוואות, בלי הבטחות, ובלי סיפורים מלחיצים. תודה. מסתכלת בחשבון הבנק. צוחקת לעצמי ואומרת אילו על הקו הקטן הזה, הקו שדומה לסימן של הפרדה בין שתי מילים, הקו הקטן הזה שבפעולת חשבון מתייחס למינוס, היה משתנה והופך להיות כמו סימן של צלב…. אח אח אח אחרי 6-7 טיפולים פרטיים, הודיתי על המעט ונפרדתי לשלום. מהמטפל הפרטי.
בבית ממשיכה תרגילים, לא יכולה ללכת לטיפולים בקופת חולים, כי כל טיפול מתבצע במרפאה אחרת ואין לי איך להגיע. אז מגדילה ראש ומקטינה מאוד את הכיס, אני קונה מכשירי כושר לבית. ומגיעה לשיא של 25 דקות לשיא של 2.6 קמ"ש, מדי פעם מנסה לשחרר אחיזה כדי ללכת בלי להיתמך, מאבדת שיווי משקל. טוב, לא צריך. בפעם אחרת אני אצליח. הברך ננעלת לי. גם בשמאל. מה איכפת לי? קבעתי שיא. עוד יומיים ננסה שוב.

מגיעה לרופא נוסף, שמחליט לשלוח אותי להערכה פסיכיאטרית אצל פסיכיאטר בכיר. אחד כזה שמתמחה בבעיות סומטופורמיות. ראבק!!! בפעם המיליון!!!!! אני לא משוגעת. אני כאובה!!!!!
וכבר מגיעה לפואנטה. נשבעת!
רופאים יקרים ונכבדים, אני פונה אליכם ואל האנושיות שיש בכם, לאלו שיש להם עוד קצת מזה.
אני לא משוגעת. אני כאובה.
תבינו, ידוע לי כי לאור השנה המאתגרת והמורכבת מלאת הכאבים הזו הרופאים בוחרים להשליך זאת על מצב נפשי. אני לא משוגעת. למרות גילי המופלג, אני נחשבת לבחורה צעירה שכל חייה עוד לפניה. בעקבות הפציעה הלכאורה, פציעה כזו קטנה, הפכתי מבחורה חיה, מבחורה עצמאית, מבחורה מתפקדת, מבחורה פעילה, מבחורה חברותית, הפכתי לבחורה כאובה, בחורה תלותית, בחורה במעצר בית כאשר שואה מתחוללת בגופי.
לא בחרתי להיפצע, לא בחרתי שגופי יגיב בצורה כזו קשה לכדורים.
הכאבים מתישים אותי.
אני מנמנמת על ספה של 2 בסלון כאשר הרגליים באוויר. אני לא ישנה.
אני לא משוגעת ולא משחקת אותה, אי אפשר לזייף שינויי צבע או טמפרטורה ברגליים. אי אפשר לזייף צמיחה של פלומת שיער. אי אפשר לזייף סימני טרומבוזה כתוצאה משימוש בתרופות, אי אפשר לזייף רקמת שומן בחזה בגודל 8 מ"מ כתוצאה משימוש בתרופות.
אי אפשר לזייף את ההזעה המטורפת שיש לי וחשוב לציין – מעולם לא הזעתי ככה. אי אפשר לזייף התנפחות של רגליים ו-ורידים.
השינויים ההורמונליים שלי מתבטאים בכל צורה הורמונאלית אשר כתובה בספרי הרפואה.
רופא הנשים אשר אני מטופלת על ידו, אינו יודע להסביר מדוע זה קרה. מדוע זה קורה. יכול להיות שזה בגלל מה שאת עוברת. כל בדיקות הדם שלי תקינות.
רופאים יקרים,
הפוליטיות שלכם מול קופת החולים , או מול בתי החולים, לא צריכים לבוא על חשבון הבריאות שלי. משחקי אגו ושיחות ועידה אינן מקדמות את המטרה שלשמה אתם נמצאים – לעזור לחולים, לא לגרום להם להיות יותר חולים.
אתם דוחקים בי לחזור לעבודה, לחזור לסוג של שיגרה, אני צריכה לחסוך כסף לקופה, תעזרו לי עם הכאבים האיומים.הרשו לי להיות הכי ברורה שאפשר. מקשיבים?!
יותר ממה שאתם רוצים שאחזור לשיגרה, אני הייתי פה קודם!! אני יותר מכם רוצה לחזור לשיגרה שלי. אסור לי להרגיש שאני נטל על קופת חולים או על משרד הבריאות, זוכרים? לא בחרתי להיפצע!! אני לא רוצה להיות כאן!!!

אני רוצה לחזור לנהוג, אני רוצה לחזור להשתכר בשכר אותו הרווחתי בזכות, אני רוצה לחזור לחיים חברתיים, אני רוצה להיות מסוגלת לקבוע עם חברות מבלי לחשוב אם באמת אוכל להתראות איתן.
אני רוצה לחזור לצחוק ולחייך.
אני רוצה זוגיות. אני רוצה להכיר בן זוג, אני רוצה להיות מסוגלת לתפקד מינית. אני רוצה להרגיש שוב את הרגשת המיניות.
אני רוצה לחזור ולהיות מסוגלת לעשות סיבוב בקניון כמו כל בחורה נורמלית ולא על כיסא גלגלים.
אני רוצה לחזור ולהיות מסוגלת ללכת לקניות בלי כיסא גלגלים.
אני רוצה לחזור למימדי הגוף שהיו לי.
אני רוצה ללכת בלי מקלות "סבא/סבתא".
אני רוצה לקיים את ההבטחה שהבטחתי ל"דריה"

אני מודעת לכך שהרופאים נחשפים לחולים אשר מוצאים את עצמם "עובדים" במשרה מלאה כדי להיות חולים ולקבל "הטבות", פגשתי כמה כאלו.
היום אני יודעת כי קל להם לעבוד בזה כי הם לא כואבים. הם לא סובלים, הם באים, עושים את ה"קטע" שלהם וחוזרים לחיים שלהם.
אני חווה סוג של השפלה מול רופאים, במיוחד רופאים בוועדות. לדעתי ולהרגשתי – זה משפיל.
אני מודעת לכך שיחסית למקרים אחרים של התסמונת הזו, סוג התסמונת שלי היא
TYPE 1
ויש שיגידו שאני צריכה להגיד "תודה".
אך מי כמוכם יודעים כי לכל חולה יש תחושות אחרות, סף כאב שונה, סף התמודדות שונה.
בשבילי, עבורי, זה הנורא מכל.
אני לא יכולה לשמוע כבר על רופאים ועל בירוקרטיות ופוליטיקות הזויות. נמאס לי להילחם על הזכויות שלי לקבל טיפול רפואי, כל ביקור אצל רופא אני מרגישה שאני נלחמת …. סוג של מלחמת התשה.
נראה כי במידה והכדורים לא עוזרים יש לרופאים נטייה להשליך זאת על מצב נפשי.
איני טיפשה. אני מודעת לכך שמצבי הנפשי אינו כשהיה.
כאבים רבים ומגוונים, בכל צבעי הקשת ויש את סוג הכאב שזה מרגיש ממש סוג של ירייה בחץ וקשת, כאב עוצר נשימה, הנשימה נעתקת על אמת, תחושות הזויות, בעירה וקיפאון, עיקצוצים וגירודים, חוסר העצמאות, חוסר יכולת ללבוש מכנסיים, חוסר יכולת לנעול נעליים, חוסר יכולת לנגוע ברגל, חוסר יכולת לגזור ציפורניים, חוסר יכולת להתקלח, חוסר יכולת/חשק לתפקד מינית …. כן, כל זה בהחלט יכול לגרום לשינוי במצב נפשי של כל אדם וכל אישה. כן, מודעת למצביי הנפשי. סף הרגישות שלי הוא גבוה מאוד. במיוחד מול רופאים, אני רק מתחילה לדבר ומוצאת את עצמי מייבבת מבלי יכולת שליטה. אני מודעת לעצמי.
יחד עם זאת אני יודעת כי אני לא משוגעת. אני כאובה.
אני צריכה עזרה בהקלה על הכאב.

אני לא צריכה לבצע מבחני אישיות או מבחנים כאלו או אחרים. כואב לי. אמיתי לגמרי.
אני לא משוגעת. אני צריכה להמשיך לקבל עזרה מצוות מקצועי אשר מכיר, יודע, מבין בתסמונת הארורה הזו. אני כבר לא מבקשת שהכאבים יעלמו לגמרי, אני צריכה עזרה בהקלה על הכאב. לקבל סוג של איכות חיים.
אני כאובה, חסרת אונים, נואשת, מתוסכלת, מותשת. אבל אני לא משוגעת.
מקווה שהייתי מספיק ברורה.
ואם אתם צריכים הסבר קצר ומתומצת יותר, מוזמנים לראות את הסירטון. יש כתוביות. וגם מוזיקת רקע מדוייקת. בדוק.

youtu.be/coR3JtCeBqk

ניתן למצוא קבוצת תמיכה ללוקים בתסמונת CRPS באתר "כמוני" – www.camoni.co.il/

כתובת הקבוצה לתמיכה בלוקים התסמונת הזו:
www.camoni.co.il/index.php?idr=440&v=680